La ciudad de Panamá fue escenario del Foro Regional Multisectorial “Raras pero Reales”, un espacio de diálogo técnico y estratégico que reunió a autoridades de salud, expertos internacionales, organizaciones civiles y asociaciones de pacientes para abordar los retos que enfrentan las personas con enfermedades raras en la región.
El encuentro, realizado el 5 de marzo, tuvo como objetivo fortalecer la implementación de la resolución sobre enfermedades raras aprobada en mayo de 2025 por la Organización Mundial de la Salud (OMS) durante la Asamblea Mundial de la Salud. Esta resolución representa un hito al reconocer por primera vez estas patologías como una prioridad de salud pública global, promoviendo un abordaje más integral, humano y coordinado entre países.
La iniciativa fue impulsada por la biofarmacéutica AstraZeneca, en alianza con la Embajada del Reino Unido en Panamá, como parte de un esfuerzo regional orientado a fortalecer la cooperación entre los países de Centroamérica y el Caribe para avanzar en la implementación de políticas alineadas con los estándares internacionales de salud pública.
Durante el foro se analizaron los principales desafíos en diagnóstico, tratamiento y acceso a servicios especializados para pacientes con enfermedades raras, así como la necesidad de fortalecer la coordinación entre instituciones, gobiernos, academia y sociedad civil.
Jorge Calderón, Director de Asuntos Corporativos de AstraZeneca para Centroamérica y el Caribe, destacó que enfrentar estas patologías requiere una respuesta conjunta.
“Las enfermedades raras exigen una respuesta articulada que combine evidencia científica, políticas públicas sólidas y colaboración multisectorial, colocando a la persona en el centro de la discusión”, señaló.
Un desafío global de salud pública
Aunque cada enfermedad rara afecta a un número reducido de personas, en conjunto representan un desafío significativo para los sistemas sanitarios.
Actualmente se estima que existen alrededor de 7,000 enfermedades raras identificadas en el mundo, y que más de 300 millones de personas —aproximadamente el 5% de la población mundial— viven con alguna de estas condiciones.
Sin embargo, menos del 10% de estas enfermedades cuenta con tratamientos aprobados, lo que evidencia las brechas existentes en investigación, diagnóstico temprano y acceso a terapias especializadas.
La mayoría de estas enfermedades son crónicas, progresivas y muchas tienen origen genético, lo que dificulta su identificación temprana.
De acuerdo con estudios internacionales:
- Cerca del 40% de los pacientes recibe al menos un diagnóstico erróneo antes de identificar su enfermedad.
- El proceso de diagnóstico puede tardar hasta 4.8 años en promedio.
- En ese tiempo, los pacientes suelen consultar varios especialistas antes de obtener una confirmación.
Ante este panorama, los participantes del foro coincidieron en la importancia de fortalecer las capacidades de diagnóstico, mejorar la capacitación médica y desarrollar marcos normativos que faciliten una atención más equitativa.
El encuentro también permitió avanzar hacia una agenda regional más articulada, basada en principios de transparencia, cooperación y buenas prácticas, con el objetivo de reducir las brechas en la atención y mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras en Centroamérica y República Dominicana.
